czwartek, 9 lutego 2017

Niechciany wyrzut sumienia - niepełnosprawne dzieci, których nie chcemy znać


Szanuję


Nie przyznasz się, mówisz - jej, niepełnosprawne dziecko, szanuję rodziców, szanuję decyzję, szanuję dziecko, szanuję wysiłek. Szanuję.

A tak naprawdę większość z nas się boi, bo nie chciałoby takiego dziecka.
Nie chcemy o tym rozmawiać, ba, nawet myśleć.
Chcemy wrzucić pieniądze do puszki, by nie mieć poczucia winy, pomyśleć "jestem szlachetny, pomagam, to wystarczy" i zapomnieć, że tacy ludzie są dookoła.
Czasem mówimy o kimś "niedorozwinięty", czy nawet "niedojebany" i nie zastanawiamy się, co tak naprawdę właśnie powiedzieliśmy.

Przyznaję się do tego wszystkiego. Do strachu, do unikania tematu, do nierozważnych słów.

Kiedy byłam w podstawówce, to było bardzo popularne, żeby się nawzajem przezywać i jedną z naszych ulubionych obelg było "masz dałna", "jaki dałn", "hehe, dałn". Z czasem to stało się nawet synonimem dobrej zabawy i przyjacielskich relacji - "ale z nas dałny".

Że tak powiem, 90s kids will remember. Ale chyba dumni z tego być nie powinniśmy. Zaczęłam z początku przygryzać język, bo tak trzeba, a potem dlatego, że w moim otoczeniu prawie równocześnie pojawiły się dwie dziewczyny, które mają braci bliźniaków z zespołem Downa. To było bardzo osobliwe i dziwne, bo nie znają się nawzajem, a poznałam je w niewielkim odstępie czasu, właściwie rok po roku. "Dałn" w dawnym kontekście już nie przechodził mi przez usta. Przestały mnie nawet śmieszyć przeróbki z Maćkiem z klanu w roli głównej. Prawdę mówiąc, zawsze podziwiałam aktora grającego Maćka za to, że był taki dzielny i nawet został aktorem. Ale potem jakoś wszystkich śmieszył i poszłam trochę z falą. Szkoda, ale taki błąd zdarza się prawie każdemu.

Właściwie nigdy nie śmieszyły mnie osoby niepełnosprawne umysłowo czy fizycznie. Jednak ten krótki epizod, kiedy potrafiłam mówić tak beztrosko "jesteś zdałniony", mógł mieć na czyjeś zdanie o mnie bardzo negatywny wpływ. Mam jednak nadzieję, że nikt, kogo mogłoby to dotknąć, nie usłyszał mnie wtedy. Ale i tak - przepraszam.


Boję się


Nigdy właściwie nie śmieszyły mnie osoby niepełnosprawne, ale bałam się ich. Kiedy ktoś wchodził do autobusu pod rękę z opiekunem i zamiast mówić, niewyraźnie bełkotał. Dla mnie to była scena jak z horroru. Na rysy twarzy dzieci z wadami patrzyłam z trudem, po prostu myślałam wtedy o cierpieniu, wzbudzały jakiś niepokój. Kiedyś bawiłam się chyba kilka godzin z sympatycznym rodzeństwem na plaży. Starsza dziewczynka, w moim wieku, i młodszy chłopiec. W pewnym momencie zobaczyłam, że ten chłopiec przecież nie ma dłoni. Właśnie wyrzucał z impetem piasek z łopatki, prosto do morza. Na nadgarstku miał tylko maleńki kikucik, zakończony niezwykle harmonijnie, to musiała być wada wrodzona. Przypominał mi figurkę z piasku, na którą nie starczyło surowca i została taka o, niepełna. Zdarzało mi się tworzyć takie żółwie z foremek. Zawsze miałam problem z ich łapkami. W każdym razie, kiedy zdałam sobie sprawę, że ten chłopiec nie ma rączki - uciekłam. Uciekłam i schowałam się pod koc, tak jakby ów niczego nieświadom chłopczyk mógł mnie dogonić i zabrać mi moją rękę. Chyba się pod tym kocem trzęsłam. Nie umiałam się przemóc i wrócić do zabawy, dziewczynka pytała o mnie, powiedziałam rodzicom, że już nie wrócę.

Wiedziałam, że od momentu, jak zauważyłam kikut chłopca, będę się patrzeć na niego zbyt często i zbyt długo. Że będę myśleć, jak to jest nie mieć ręki. To mnie przerastało, przerażało, nie mogłam zostać. Wolałam uciec. Nigdy wcześniej, ani długo później nie zdarzyło mi się przebywać w pobliżu kogoś, komu czegoś brakowało. Czy to części ciała, czy "normalnej" urody, czy (przepraszam za wyrażenie) nieco rozumu. Otaczali mnie ludzie pełnosprawni. Nie bałam się tylko niepełnosprawności, których nie było widać, czyli zwyczajnie wyglądających ludzi na wózku. Od reszty odwracałam wzrok, starając się zatrzymać napierające wizje. Ja bez ręki. Ja bez nogi. Ja bez oka.

W mojej pamięci zapisało się wiele osób, które były szczęśliwe, mimo ewidentnego "braku" na przykład którejś kończyny. Pan na wózku, wieziony przez żonę w wesołym miasteczku (odwróciłam wzrok - a gdyby to był mój tata? zabolało serce), dziewczynka w szkole międzynarodowej w Strasburgu, której brakowało jednej ręki poniżej łokcia (ciężko było ją omijać wzrokiem, biegała po całym podwórku i miała więcej koleżanek ode mnie), znajomy taty, który nie miał kciuka (mówiłam na niego "Pan Bez Kciuka" i dalej nie pamiętam jego imienia, z nim sprawa była prosta, nie patrzeć na tę jedną rękę).

Nie chcę


Miałam 19 lat i ten problem ciągle nie był rozwiązany. Czułam się źle w towarzystwie osób niepełnosprawnych i czułam się temu winna. Pewnego dnia zobaczyłam ogłoszenie "poszukujemy wolontariuszy do hipoterapii". Odpowiedziałam na nie, bardziej ze względu na możliwość kontaktu z końmi, niż z niepełnosprawnymi dziećmi. Prawdę mówiąc, ten drugi element napawał mnie strachem, ale coś mnie ciągnęło do tej roboty, coś kazało mi spróbować. Prawdę mówiąc, kiedy o tym myślę z perspektywy czasu, nie do końca rozumiem. Chyba widziałam w tym szansę dla siebie - na pierwsze zawodowe doświadczenie, na darmowe jazdy. Przy okazji - chciałam pokonać swój strach, aby nikomu przypadkiem nie sprawić bólu, odwracając wzrok. Ale dostałam coś więcej, coś czego się nie spodziewałam.

Poznałam inny świat, jak z bajki. Ludzi, którzy mieszkają w naszym świecie, ale mają zupełnie inne życie, jakiego my nie doświadczamy. I myślimy sobie przechodząc obok nich "Uff, na szczęście, to nie ja! To nie mój syn, to nie moja córka. Och, jak dobrze, że wszyscy zdrowi. Dzięki Bogu."

Ja już tak nie myślę, ja dziękuję Bogu, że poszłam na ten wolontariat i ICH spotkałam.

Dziękuję

Najbardziej poruszyły mnie dzieci, których umysły biegły innymi torami, niż umysły większości. Mówi się o nich - niepełnosprawne umysłowo, dysfunkcyjne. Ale czasem mi się wydawało, że to ja jestem niepełnosprytna, bo zawsze mnie czymś zaskakiwały. Do dzisiaj mam w pliku zebrane śmieszne cytaty jednego z nich. Nie pamiętam większości imion, pamiętam historie... Prowadziłam konie za uzdę, spacerowaliśmy tak po parku - koń, ja, hipoterapeuta na koniu lub przy koniu oraz dziecko. Czasem towarzyszył nam też rodzic. Pięć lat temu, przez kilka miesięcy, najczęściej w soboty.

Był chłopiec, który bał się wilków. Miał autyzm. Rozmawiał, ciekawiły go różne sprawy. Tylko głos mu drżał i często pytał "co to było?", bo niepokoiły go różne dźwięki. Pytał się, czy wilki przyjdą z ZOO, słyszał ich odległe wycie (chociaż my ledwo zwracaliśmy na nie uwagę) i trzeba było go zapewniać - "jesteś bezpieczny". Na koniu czuł się pewnie i dosiadał go z godnością oraz przyjemnością.

Była dziewczynka, którą ekscytowały schody. Także miała autyzm. W momencie, gdy koń dochodził do zagajnika, w którym było widać stopnie, dziecko ożywiało się. "Uwielbia schody" - zdradziła nam mama.

Był chłopiec z zespołem Downa, który kochał imprezy. Co tydzień informował wszystkich o tym, że zbliżają się już jego urodziny i wszystkich na nie zapraszał. Miał może z 14 lat, ale twierdził, że to już osiemnastka i że będzie naprawdę szampańsko. Teraz już chyba po jego osiemnastce. Myślę, że to była świetna impreza i naprawdę żałuję, że mnie ominęła.

Była dziewczynka z rozszczepem kręgosłupa, wiotka, śliczna, miło się z nią rozmawiało. Miała problemy z chodzeniem, ale na koniu nie wyglądała inaczej, niż inne dzieci. Koń dawał jej oparcie i własne, silne nogi.

Był znów chłopiec, który bywał podobno agresywny, ale tak się polubiliśmy, że nigdy tej agresji nie widziałam. Był dość znacznie upośledzony umysłowo, jego twarz również zdradzała nieprawidłowości, jego ciało nosiło ślady nieznacznych deformacji. Ale jaki miał humor! Uwielbiał cyrk, i jego świnek morski oprócz imienia nosił przydomek "Cyrkowy". Na pytania hipoterapeutów często odpowiadał błaznując.

- Powiedz, Adasiu, co jedzą konie?
- Wódkę... i piwo - odpowiadał swoim głębokim głosem Adam.

- Zobacz, leci bocian! O tam, tam! Jak wyglądają bociany?
- Są zielone i mają WIELKIE ZĘBY - krzyczał Adam*

Śmiałam się, uginałam się ze śmiechu, gdyby nie to, że musiałabym puścić uzdę konia, chętnie bym się ze śmiechu wytarzała. Czasami brnęłam dalej w jego głupoty i zadawałam mu pytania, żeby wymyślał więcej bzdur. Hipoterapeutka poprosiła mnie wtedy o dystans - żebym starała się nie śmiać za bardzo z jego żartów i nie podsycała ich, bo niestety - był upośledzony i jego odpowiedzi niestety zamiast humorystycznie, mogły być odbierane przez otoczenie jako wyraz jego problemów umysłowych. Hipoterapia miała na celu pomóc także w tym aspekcie. Zrozumiałam, ale cytaty notowałam dalej.

- Co robi słoń w cyrku?
- Pije wódkę...

To był złoty chłopak.

I na koniec, była jeszcze dziewczynka. Pomyślałoby się - warzywo. Właściwie to już nie dziewczynka, a dorosła dwudziestokilkuletnia kobieta z nadwagą, w różowym dresie. Na koniu musiała siedzieć z hipoterapeutką, na ziemi - poruszała się na wózku, ale też nie sama. Wyglądała na mało świadomą otoczenia. Nie mówiła.


Współcierpię


- Straszne, myślałam, jej nie ma, jest tylko jej ciało, ciekawe czy cierpi, a jak cierpieć muszą rodzice...

I tak ją obserwowałam z oddali, bo akurat obsługiwałam inne dziecko na innym koniu, a jazda dobiegła końca. Hipoterapeutka i wolontariusz ustawili konia w pobliżu samochodu rodziców dziewczyny, podszedł jej ojciec. "Chodź, moja księżniczko" - powiedział do niej, a jej buzia rozświetliła się uśmiechem. Obok stała mama. Przejrzałam na oczy i zobaczyłam przez chwilę inaczej - nie dramat, nie cierpienie, ale szczęśliwą rodzinną chwilę. Do dzisiaj, kiedy to wspominam, prawie płaczę.

Ci rodzice na pewno nie mają łatwo. Ale czy ktoś powiedział, że życie rodzica jest lekkie, łatwe i zawsze przyjemne? Moja nauczycielka polskiego w liceum mówiła tak o roli nauczyciela, a jednak uśmiechała się za każdym razem, powtarzając ten frazes.

Tamte dzieci pokazały mi coś ważnego - ich życie przestało mi się jawić jako pasmo cierpień. One miały swoje kochające rodziny, własne zainteresowania (choćby objawiające się u nich ożywieniem, czy fiksacją, ale wierzę, że można tak o tym mówić - zainteresowania), powiedzonka, ulubione zwierzątka, ulubione panie terapeutki. Każde miało jakiś błysk w oku, żadnemu nie mogłam odmówić człowieczeństwa. Tymczasem często w myślach i w naszej codzienności spychamy na margines "te biedne dzieci". Są naszym koszmarem, 1% podatku, naszymi wyrzutami sumienia, odległymi kosmosami, o których nie chcemy słyszeć, bo są według nas zbyt wypełnione cierpieniem. Nie powinniśmy się ich bać. One mają w sobie radość, taką jak inne dzieci, a czasem nawet większą. One mają tej radości, miłości i siły ogromne pokłady.

Rozumiem

Nie rozumiesz sensu życia? Znajdź się w otoczeniu dzieci. Idź na wolontariat. Zostań nauczycielem. Stań się rodzicem (a może rodzicem adopcyjnym? Uwielbiam historie szczęśliwie adoptowanych dzieci, odsyłam do tej, która wzruszyła mnie dziś - po angielsku - dziewczynka ma mnóstwo problemów zdrowotnych, małżeństwo, które ją adoptowało mówi, że ma zbawienny wpływ nie tylko na ich rodzinę, a na całą społeczność).

Zanim poszłam na wolontariat, bałam się tych "innych" dzieci, ludzi.
Dzisiaj uśmiecham się do nich, łaknę ich towarzystwa. One są bezcenne, kochane, mądre na swój interesujący sposób - jakby miały dostęp do innej rzeczywistości.

Tamtego roku zdecydowałam, że aborcja jednak nie jest dobrym pomysłem, nawet w przypadku upośledzonych dzieci. Przed podjęciem decyzji o aborcji dziecka (potencjalnie) upośledzonego powinno się przynajmniej odbyć podobny wolontariat, jak ja. Po prostu, żeby wiedzieć, co można stracić, jakiego pięknego świata można pozbawić nie tylko nienarodzone dziecko, ale i siebie.

Kocham

Bałam się zostać rodzicem upośledzonego dziecka, mimo że do małżeństwa, a tym samym do rodzicielstwa miało minąć jeszcze kilka lat i wiedziałam o tym. Ale dzięki temu, co przeżyłam, przestałam się bać. Poczułam, że dla swojego dziecka mogłabym nawet rzucić karierę i rozkręcać akcję medialną z prośbą o 1%. I chociaż dziecka jeszcze wtedy nie było, ani zdrowego, ani upośledzonego, ani na świecie, ani w moim brzuchu - to pomyślałam - to już. Od tego dnia wiedziałam, że gdy przyjdzie czas, będę gotowa. Wiem, że pokocham moje dziecko od samego poczęcia, obojętnie, co wykazałyby badania. I że mój mąż będzie musiał mnie w tej decyzji poprzeć, dlatego poruszałam trudne tematy od samego początku znajomości. Dostałam poparcie.

* Imię dziecka zostało zmienione.


Post napisany w ramach akcji "Małżeństwo jest fajne" - blogerzy o małżeństwie, organizowanej przez blog Mocem w związku z Międzynarodowym Tygodniem Małżeństwa (7-14 lutego).